नेपालमा भयावह बन्दै अटिजम

विश्व अटिजम दिवस प्रत्येक वर्ष अप्रिल २ मा मनाइन्छ । संयुक्त राष्ट्रसंघका सदस्य राष्ट्रहरूले यसलाई विश्वभरका अटिजम भएका व्यक्तिहरूको अधिकारलाई स्वीकार गर्ने र वकालत गर्ने दिनको रूपमा मान्यता दिएका छन् । विश्व अटिजम दिवसको उद्देश्य अटिजम, यसका लक्षण र जानकारीका बारेमा सचेतना बढाउनु हो । ‘विश्व अटिजम सचेतना दिवस’ संयुक्त राष्ट्रसंघद्वारा सन् २००७ बाट सुरु गरिएको थियो । संयुक्त राज्य अमेरिकाको सबैभन्दा ठूलो अटिजम वकालत गर्ने संस्था ‘अटिजम स्पीक्स’ले अटिजम जनचेतनाको लागि अप्रिल महिनामा मानिसहरूलाई उनीहरूको ‘लाइट इट अप ब्लू’ अभियानमा सहभागी हुन प्रोत्साहन गरेको छ । उसले नीलो पहिरन लगाउन, आफ्नो घरमा नीलो बत्तीको बल्ब प्रयोग गर्न वा सचेतना फैलाउन, आफ्नो सामाजिक सञ्जालको प्रोफाइल नीलोमा परिवर्तन आदि गर्न आह्वान गरेको छ । नीलो रंगको अर्थ अटिजमलाई स्वीकार्नु र जनचेतना बढाउनु हो ।

अटिजमको इतिहास

अटिजम शब्द पहिलो पटक सन् १९०८ मा मनोचिकित्सक युजेन ब्ल्युलरले प्रयोग गरेका थिए । उनले आफ्नो संसारमा फर्किएका सिजोफ्रेनिक बिरामीलाई वर्णन गर्न शब्द प्रयोग गरेका थिए । ग्रीक शब्द ‘Autós’ को अर्थ स्वयं हो र ‘अटिजम’ शब्दलाई युगेन ब्लेयुलर (Eugen Bleuler) ले आत्मकेन्द्रित र स्वयंभित्र तल्लिन रहने अर्थमा प्रयोग गरेका थिए ।

अस्ट्रियामा जन्मेका अमेरिकी मनोचिकित्सक लियो क्यानरले सन् १९३८ बाट अनुसन्धानबाट सुरु गर्दै, अटिजम स्पेक्ट्रम (आठ केटा र तीन केटी) मा एघार युवा बिरामीलाई अवलोकन र वर्णन गरे, जसको बारेमा उनले सन् १९४३ मा एक अध्ययन प्रकाशित गरे । अटिजमको बारेमा आजको धेरैजसो ज्ञान क्यानरको अनुसन्धानबाट आएको हो । तसर्थ क्यानरलाई अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर पत्ता लगाउने पहिलो अमेरिकी मनोचिकित्सक भनेर बुझिन्छ ।

अटिजम के हो ?

मस्तिष्क र स्नायु कोषहरूको स्वाभाविक विकासक्रममा हुने असमान अवस्थाको रुप अटिजम हो । यसलाई नेपालीमा आत्मकेन्द्रित व्यवहार भनिन्छ । व्यक्तिको मस्तिष्कमा स्नायु कोषहरूको सञ्जालले राम्रोसँग काम नगर्दा सूचना प्रशोधनमा बाधा उत्पन्न हुन गई सामाजिक क्रियाकलाप, सञ्चार सीप र कल्पना शक्तिको विकासमा असर पुग्छ । जसले गर्दा सञ्चारमा विचलन, सामाजिक रूपमा घुलमिल हुन नसक्ने, पुनरावृत्ति, एकोहोरोपन, इन्द्रीयहरूको उतारचढावको फलस्वरुप वातावरण, व्यक्ति र वस्तुप्रति भिन्दै प्रतिक्रिया र व्यवहार देखाउँछन् । अटिजम कुनै रोग होइन । बौद्धिक अपाङ्गता पनि होइन । मष्तिस्कको एक विशेष अवस्थामात्रै हो । जुन असामान्य र अस्वीकृत व्यवहारको रुपमा देखिन्छ । जसलाई अंग्रेजीमा Neuro Development Disorder भनिन्छ ।

अटिजमका लक्षणहरू

• आफ्ना उमेरका बालबालिकासँग खेल्न नरुचाउने ।
• असान्दर्भिक हँसाइ तथा रुवाइ ।
• आँखामा आँखा जुधाउन नसक्ने ।
• घाउचोट तथा दुःखाइप्रति वास्ता नगर्ने ।
• एक्लै बस्न रुचाउने तथा सामाजिकीकरण नहुने ।
• सामानहरू घुमाइरहने तथा अँगालो हालेको मन नपराउने ।
• बोलाउँदा नबोल्ने, नसुनेको जस्तो भैदिने ।
• आफ्नो आवश्यकताको सामान औंलाले नदेखाउने वा ठूलो मानिसको हात समातेर देखाउने, शब्दको प्रयोग नगर्ने ।
• कल्पना गरेर खेल नखेल्ने वा दोहोर्‍याएर एउटै खेल खेलिरहने ।
• शब्द वा वाक्य दोहोर्‍याउने । (जस्तैः तिम्रो नाम के हो भन्दा तिम्रो नाम के हो नै भन्ने)
• खतरा नबुझ्ने, डर नहुने ।
• सामान्य शिक्षण विधिबाट सिक्न नसक्ने ।
• हरेक दिन एउटै काम गर्न रुचाउने तथा परिवर्तन नरुचाउने

अटिजमसम्बन्धी अपाङ्गता भएका बालबालिकाको शिशु अवस्थामै पहिचान भएर प्रारम्भिक तथा उपयुक्त सघन उपचार, शिक्षा र थेरापीहरू पाएमा उनीहरूको अवस्था र व्यवहारमा ठूलो सकारात्मक सुधार आउनसक्छ । उनीहरूको लागि निश्चित उपचार पद्घतिमा मात्र भर पर्न सकिँदैन । बालबालिकाको रूचिलाई आधार बनाएर रचनात्मक क्रियाकलापहरूको संरचित तालिका तयार गरी शिक्षण सिकाइ गराउनुपर्छ ।

अटिजम सामान्यतया अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डरको रूपमा चिनिन्छ । यो एक कठिन न्युरोलाजिकल विकार हो, जसले मस्तिष्कको विकासलाई असर गर्छ । अटिजमका लक्षणहरू जीवनको प्रारम्भिक चरणमा जस्तै तीन वर्षको उमेरमा देखिन्छ । अटिजमले बढ्दो बच्चाको दैनिक जीवनलाई असर गर्नसक्छ । किनकि यसले मस्तिष्कको उचित विकासमा बाधा पुर्‍याउँछ ।

अटिजम भएका बालबालिका युवा-वयस्कहरूमा रूपान्तरित हुँदा उनीहरूलाई समाजको मापदण्डमा फिट हुन कठिन हुन्छ । उनीहरूले कार्यस्थल वा विद्यालयमा वा सहपाठी र वयस्कहरूसँग कुराकानी गर्न आवश्यक पर्ने कार्यहरू बुझ्न कठिन हुन्छ । यो एक न्युरो डेभलपमेन्टल अवस्था हो । अटिजम र यस प्रकारको व्यवहार व्यक्तिमा जीवनभर रहिरहन्छ । तर, अटिजम भएका केही व्यक्तिहरूमा बौद्धिक क्षमता तीक्ष्ण रहेको पाइएको छ । केहीमा बौद्धिक अपाङ्गता रहेको पाइन्छ ।

अटिजम हरेक व्यक्तिमा अलग अलग किसिमका लक्षणहरू देखिन्छन् । बालबालिका जन्मेको ६ महिनादेखि तीन वर्षसम्ममा यसका लक्षणहरू प्रस्ट भइसक्छन् । वयस्क अवस्थामा पनि विभिन्न रूपमा रहन्छन् । अटिजम निको पनि हुँदैन । अटिजम भएकालाई विभिन्न थेरापी,  शिक्षा, हेरचाह एवं तालिमबाट मूलधारको विद्यालय जान सक्नेगरी तयार गर्नुपर्छ । कतिपय बालबालिका मूलधारका विद्यालय जान सक्ने अवस्थामा पुग्दैनन् । उनीहरूको विद्यालय शिक्षा पनि विशेष विद्यालयमा नै व्यवस्थापन गर्नुपर्छ । वर्तमान अवस्थामा विश्वभर नै अटिजम बालबालिकाको जन्मदर बढ्दो छ ।

अटिजमको कारण

अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डरको सही कारण हालसम्म पत्ता लागेको छैन । यद्यपि, विज्ञहरू विश्वास गर्छन् कि यो वातावरणीय र आनुवंशिक कारकहरूको संयोजन हुनसक्छ । निम्न कारकहरूले बच्चालाई अटिजमको उच्च जोखिममा पार्नसक्छन्ः

• जन्मनुअघि वा पछि विषाक्त पदार्थहरूको सम्पर्क  वा प्रयोग ।
• जन्मनुअघि रोगको संक्रमण र कम तौल ।
• अटिजम भएको वृद्ध आमाबाबु वा दाजुभाइ भएको ।
• भाइरल संक्रमण, जस्तैः मेनिन्जाइटिस वा इन्सेफलाइटिस, जसले मस्तिष्कलाई क्षति पुर्‍याउँछ ।
• विभिन्न आनुवंशिक अवस्थाहरु अटिजम स्पेक्ट्रम विकारमा संलग्न छन् भनिन्छ ।

मस्तिष्कका स्नायु कोषहरुमा कमजोरी भई अटिजम हुन्छ भनिएको छ । तर, के कारणले मस्तिष्कका स्नायु कोषहरुमा विचलन हुन्छ ? स्पष्ट बुझ्न सकिएको छैन । कस्ता खालका जैविक परिवर्तनले अटिजमको खतरा बढाउँछ भन्ने कुराको पहिचान गर्न सकिएको छैन । अस्वस्थकर खाना, संक्रामक रोग, गह्रुगो धातु, घोलक पदार्थहरु, डिजेलको धूवाँ, प्लास्टिकका सामग्रीमा प्रयोग हुने विषादी, ब्रोमिनेट ज्वाला प्रतिरोधक, धूमपान, मद्यपान, लागुऔषध, खोप र जन्मपूर्वको तनावबाट अटिजम हुन्छ कि भनेर शङ्का गरिए पनि यी कुराबाट अटिजम हुन्छ भनेर प्रमाणित भएको छैन । पारिवारिक आयस्रोत, शिक्षा र जीवनशैलीले अटिजमको जोखिमलाई असर पारेको देखिँदैन ।

अटिजमको तथ्याङ्क

दुनियाँमा अटिजमले कति मानिसलाई असर गरेको छ भन्ने सम्बन्धमा फरक फरक अध्ययनका ठम्याइ केही मात्रामा फरक देखिन्छ । U.S Centers for Disease Control and Prevention (CDC) को Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) नेटवर्कको प्रतिवेदनअनुसार ३६ जनामध्ये एकमा अटिजम हुने बताइएको छ । विश्व स्वास्थ्य संगठनको अनुसार विश्वमा एक प्रतिशत बालबालिकामा अटिजम देखिने गरेको तथ्याङ्क छ । नेपालमा यसको वास्तविक अवस्था र तथ्याङ्क छैन । नेपालको जनगणना २०७८ अनुसार अटिजम भएका व्यक्तिहरुको संख्या ४ हजार ८८४ देखाएको छ । जुन पूर्ण तथ्याङ्क मानिँदैन । कारण अझै धेरै अटिजम भएका व्यक्तिहरुको पहिचान हुन नसकेको र तथ्यांकमा समेटिन छुटेको छ ।

अटिजम भएका धेरै व्यक्तिहरू शिक्षाबाट वञ्चित भएर घरभित्र बाँधिएर थुनिएर बस्नुपरेको अवस्था छ । जनचेतनाको अभावको कारण र यसप्रकारका व्यक्तिहरूको जीवन सहज बनाउने शिक्षा, थेरापीहरू तथा तालिमको व्यवस्था हुनसक्छ भन्ने कुरासमेत धेरैलाई ज्ञान छैन ।

अटिजमबारे धेरैलाई थाहा नभएकाले नेपालका मानिसहरूमा जनचेतनाको कमी छ र यसको निदान कम भएको छ । विश्व स्वास्थ्य संगठनको तथ्याङ्कअनुसार नेपालमा २ लाख ५० हजार देखि ३ लाख अटिजम भएका व्यक्ति रहेको अनुमान छ । तीमध्ये करिब ६०-९० हजार गम्भीर रूपको अटिजम प्रभावित भएको आकलन छ । अटिजमले केटीहरुलाई भन्दा केटाहरुलाई तीनदेखि चार गुणा बढी असर गरेको हुन्छ पनि भनिन्छ ।

अटिजमको उपचार/थेरापीहरु

अटिजमसम्बन्धी अपाङ्गता भएका बालबालिकाको शिशु अवस्थामै पहिचान भएर प्रारम्भिक तथा उपयुक्त सघन उपचार, शिक्षा र थेरापीहरू पाएमा उनीहरूको अवस्था र व्यवहारमा ठूलो सकारात्मक सुधार आउनसक्छ । उनीहरूको लागि निश्चित उपचार पद्घतिमा मात्र भर पर्न सकिँदैन । बालबालिकाको रूचिलाई आधार बनाएर रचनात्मक क्रियाकलापहरूको संरचित तालिका तयार गरी शिक्षण सिकाइ गराउनुपर्छ । बालबालिकाको विशेष आवश्यकतामा केन्द्रित गरी अनुभवी विशेषज्ञ वा विशेषज्ञको समूहले उपचारका प्रक्रिया निर्धारण गर्नुपर्छ । यस्ता उपचारबाट कुनै ठूलो परिणाम निस्कने आशा गर्नुहुँदैन ।

बालबालिकाको उपचार गर्नुको उद्देश्य बालबालिकामा रहेको कमी-कमजोरी सुधार गरी पारिवारिक समस्यामा कमी ल्याउनु र बालबालिकाको दैनिक क्रियाकलाप सहज बनाउनु तथा आफ्नो दैनिक क्रियाकलाप आफैंले गर्नसक्ने बनाउन सहयोग गर्नु हो । उनीहरूका लागि केही उपचार विधिहरू निम्न छन्ः

• क) प्रायोगिक व्यवहार विश्लेषण
• ख) स्पिच थेरापी
• ग) सेन्सरी थेरापी-संवेदी एकीकरण
• घ) अकुपेसनल थेरापी
• ङ) फिजियो थेरापी
• च) संगीत थेरापी
• छ) आर्ट थेरापी
• ज) खेलकुद थेरापी
• झ) नृत्य चाल थेरापी
• ञ) औषधिको प्रयोग
• झ) योगा थेरापी

औषधिको प्रयोग

अटिजमसम्बन्धी अपाङ्गता भएका बालबालिकामा अन्य अपाङ्गता तथा रोगहरू पनि सम्मिलित हुनसक्छ । अटिजमसम्बन्धी अपाङ्गतामा वहुअपाङ्गता पनि हुन्छन् । उनीहरूमा निम्नअनुसारका व्यवहार तथा संवेगात्मक समस्याहरू देखिएमा उपचारको लागि औषधि पनि प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ:

• १. आक्रामकता
• २. चिन्ता
• ३. चिडचिडापन
• ४. उच्च संवेदनशीलता, उत्तेजना
• ५. मनोवेगपूर्णत
• ६. मनस्थिति परिवर्तन भइरहने
• ७. ध्यान केन्द्रित गर्न समस्या
• ८. बालबालिकामा थाम्नै नसक्ने दबाबपूर्ण असामान्य व्यवहार
• ९. सुताइमा समस्या
• १०. आवेश
• ११. झसङ्ग हुने व्यवहार
• १२. छारे रोग

अटिजम भएका बालबालिकाको लागि आवश्यक थेरापीसहित क्षमतानुकूलको शिक्षा उनीहरूको मौलिक अधिकार हो । जनचेतनाको अभावका कारण अटिजम भएका बालबालिका शिक्षा र स्वास्थ्य सेवाबाट वञ्चित भइरहेको अवस्था छ ।

नेपालमा अटिजमको अवस्था

शिक्षा प्राप्त गर्न पाउनु सबै बालबालिकाको मौलिक अधिकार हो । तर, नेपालको सन्दर्भमा विद्यालयमा विशेष शिक्षाको व्यवस्था सहज छैन । यसकारणले अटिजम भएका बालबालिका तथा युवा ठूलो मर्कामा परिरहेका छन् ।  शिक्षाको सुविधा सहज उपलब्ध गराउन नसक्नाले कतिपय विद्यालयमा अपाङ्गता भएका बालबालिकालाई भर्ना लिन हिच्किचाउँछ । भर्ना लिइहाले पनि अपाङ्गता मैत्री वातावरण नहुने, विशेष हेरचाह नहुने, एउटै कक्षामा धेरै वर्ष बिताउनुपर्ने, नियमित उपचार तथा थेरापी नहुने हुँदा त्यस्ता बालबालिकामा झन् नकारात्मक असर परिरहेको हुन्छ । एकै प्रकारको अपाङ्गता भएका बालबालिकामा पनि एकनास अवस्था हुँदैन । धेरै बालबालिका मूलधारका विद्यालयमा समायोजन हुन सक्दैनन् ।

अटिजम भएका धेरै व्यक्तिहरू शिक्षाबाट वञ्चित भएर घरभित्र बाँधिएर थुनिएर बस्नुपरेको अवस्था छ । जनचेतनाको अभावको कारण र यसप्रकारका व्यक्तिहरूको जीवन सहज बनाउने शिक्षा, थेरापीहरू तथा तालिमको व्यवस्था हुनसक्छ भन्ने कुरासमेत धेरैलाई ज्ञान छैन । अभिभावकहरूलाई पनि आफ्ना छोराछोरीहरूको समस्याको बारेमा जानकारी नहुँदा धेरै समस्या देखिएका छन् । यसरी अटिजम भएको बालबालिका र युवालाई शिक्षा प्रदान गर्न उनीहरूमा भएका फरक खालका समस्या र चुनौतीहरूको पहिचान गरेर तिनीहरूको अवस्थाअनुरुपको शिक्षा, थेरापी, तालिम आदि प्रदान गरी समाजमा पुनःस्थापना हुँदा प्रत्यक्ष/परोक्ष हरेक अभिभावक तथा सरोकारवालाहरूलाई ठूलो सहयोग पुग्नेछ ।

अटिजम भएका बालबालिकाको लागि आवश्यक थेरापीसहित क्षमतानुकूलको शिक्षा उनीहरूको मौलिक अधिकार हो । जनचेतनाको अभावका कारण अटिजम भएका बालबालिका शिक्षा र स्वास्थ्य सेवाबाट वञ्चित भइरहेको अवस्था छ । समाजमा अटिजम सचेतना कार्यक्रम सञ्चालन गर्दै विधागत विज्ञहरूको परामर्श लिई उनीहरूको समस्या र चुनौतीको पहिचान गरी सोअनुसारको शिक्षा र स्वास्थ्य सेवा पुर्‍याउन आवश्यक छ । अटिजम भएका बालबालिकाको फरक क्षमता र बौद्धिक अवस्थाअनुसारको शिक्षाको व्यवस्था नहुँदा उनीहरूको जीवन निकै कष्टकर बनेको छ ।

मूलधारका विद्यालयहरूमा अटिजम भएका बालबालिकाको लागि आवश्यक पर्ने खालको शिक्षा र स्वास्थ्य सेवा सम्भव नहुने भएका कारण यस प्रकारका बालबालिकाको शिक्षाको लागि विशेष विद्यालय सञ्चालन तथा स्थापनामा जोड दिन आवश्यक छ । समाजमा अटिजम सचेतना फैलाउँदै अरू व्यक्तिसरह हक अधिकार स्थापित गरी अटिजम भएका बालबालिकालाई आवश्यक वातावरण, शिक्षा, विभिन्न थेरापी, सीपमूलक तालिमद्वारा शारीरिक तथा बौद्धिक रूपले सवल, सक्षम र आत्मनिर्भर बनाउँदै समाजमा पुनःस्थापना गर्न सहयोग गर्नु नै राज्य, संघ, संस्था तथा अभियन्ताहरुको मुख्य जिम्मेवारी हुनुपर्छ ।

(उप्रेती विशेष स्कुल तथा पुनःस्थापना केन्द्रकी अध्यक्ष हुन् ।)